Растущее зарево рдело над ней
И значило что-то,
И три звездочета
Спешили на зов небывалых огней.
Б. Пастернак
Иосиф и Мария, царь Ирод и Ангел-вестник, волхвы и пастухи, скромный хлев и чудесная Вифлеемская звезда-путеводительница…
Известную всему миру историю рождения Спасителя заново прочувствовали и пережили зрители спектакля, состоявшегося 5 января в Магаданской областной детской библиотеке. Роли старательно исполнили магаданские школьники, а в образе Рождественской звезды успешно дебютировала семилетняя Лиза Ищенко. Девочка-«бабочка».
О Лизе, страдающей буллезным эпидермолизом, мы писали неоднократно, рассказывали о ней и другие магаданские СМИ. Буллезный эпидермолиз – очень редкое (орфанное) и на сегодняшний день неизлечимое заболевание, которое вызывается дефектным геном, отвечающим за выработку в организме коллагена.
Проявляется болезнь образованием пузырей на коже и слизистых оболочках как при незначительных травмах, так и спонтанно. Даже от легкого прикосновения, незначительного трения кожа слезает лоскутами. Совсем как пыльца с крыльев бабочки… Раны долго не заживают, кровоточат и причиняют больному невыразимые страдания.
В развитых странах научились не только облегчать участь «людей-бабочек», но и создали условия для их полноценной жизни, и не до десяти лет, как принято считать в России, а до тридцати и больше. Дети посещают обычные школы, и окружающие к ним относятся как к равным.
В России, к сожалению, все обстоит несколько иначе. До недавнего времени о болезни не было известно почти ничего. Первое и пока единственное медицинское специализированное отделение для «детей-бабочек» при Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава РФ открылось всего три года назад.
Не хватает узких специалистов, не хватает медикаментов, а из тех, что есть, далеко не все доступны на бесплатной основе. По словам мамы Лизы – Нины Пенчиковой, особую проблему представляет приобретение жизненно необходимых ребенку перевязочных материалов.
Почти все они – зарубежного производства и очень дорого стоят. Кроме того, антироссийские санкции и курс страны на импортозамещение кратно удорожили их доставку. Приобретение импортных материалов государство не оплачивает, предлагая пользоваться отечественными аналогами, которые сильно проигрывают в качестве и эффекте от использования.
Меж тем, Лизе требуются две перевязки в день. В год, как говорит ее мама, на перевязочные материалы, заживляющие мази, кремы, препараты для поддержания системы пищеварения, другие медикаменты требуется не меньше миллиона рублей.
В ноябре 2017 года группа энтузиастов-общественников при поддержке «Радио России – Магадан» объявила благотворительную акцию по сбору средств, в рамках которой был организован концерт-аукцион с участием одноклассников Лизы и других школьников.
В колымских СМИ распространили информацию о девочке и реквизиты банковского счета, куда можно перечислять средства, в областной детской библиотеке выставили ящик для сбора пожертвований.
Завершилась акция рождественским представлением и самодеятельным концертом, в котором вновь активное участие принял Лизин первый класс (29-ая школа). «Лиза у нас одна особенная, – пояснила ее учительница Юлия Плюснина, – и все дети поддерживают ее изо всех сил, стараются окружить добром и заботой».
Подводя итог проведенной акции, одна из ее организаторов, главный библиотекарь Магаданской областной детской библиотеки Ирина Майфатова огласила собранную сумму – около 150 тысяч рублей. «Не очень много с учетом того, сколько требуется на медикаменты в год. С другой стороны, это огромная помощь от вас, дорогие земляки. Низкий вам поклон!», – сказала Ирина Майфатова.
От всего сердца благодарят колымчан за отзывчивость Лиза и Нина: «Спасибо, что вы с нами, поддерживаете нас морально и материально, что заряжаете нас силой и надеждой. Для нас это крайне важно! С вами вместе мы верим в то, что можно справиться со всеми трудностями.
Всех поздравляем с Рождеством! Желаем, чтобы в каждом доме царили уют, тепло и главное – здоровье. Будет здоровье, обязательно будет и счастье. Мы очень, очень вам благодарны!»
На собранные средства заказаны две партии перевязочных материалов. На какое-то время их хватит. А потом… Чтобы помочь семье Лизы Ищенко, нам ведь не обязательно ждать объявления следующей благотворительной акции, верно?
Автор: Евгения Александрова.
Врезка
Желающие оказать материальную поддержку семье Лизы Ищенко в приобретении дорогостоящих медикаментов могут воспользоваться этими банковскими реквизитами для перечисления денежных средств:
Банк получателя: Северо-Восточное отделение №8645 ПАО Сбербанк, г. Магадан
Номер счета: 40817810736004601096
БИК: 044442607
Корр. счет: 30101810300000000607
КПП: 410102001
ИНН: 7707083893
ОКПО: 09182403
ОГРН: 1027700132195
Мобильный банк: 8-964-236-36-75
Получатель: Нина Олеговна Пенчикова.
24.01.2018 год.